L'aplasie, je vous en ai parlé dans ce billet, il s'agit de l'absence totale plus ou moins prolongée de défenses immunitaires. Plus exactement, quand des globules blancs spécifiques, les polynucléaires neutrophiles, les spécialistes de l'infection, sont en nombre inférieur à 500. C'est une conséquence voulue des chimiothérapies car cela permet d'éliminer les cellules cancéreuses.
En cas de leucémie, cette période d'aplasie est gérée en chambre stérile au moins pour la 1ère et la dernière chimio. En terme de timing, c'est très variable, cela peut aller de 21 à 50 jours, tout dépend de la réaction du corps et du protocole de chimios. A l'hôpital, l'aplasie est plus simple à gérer, dans la chambre stérile tout est controlé, des prélèvements sont effectués; tout est désinfecté, astiqué, stérile etc.
A la maison, c'est différent mais, on peut néanmoins agir sur plusieurs points. Ce billet n'a pas de valeur universelle, c'est juste notre expérience de l'aplasie à la maison.
Il faut enlever le plus possible de bactéries et aseptiser au maximum son intérieur. On n'est pas dans le cas des articles de presse qu'on lit du type "trop aseptiser favorise les allergies etc". Il n'y a plus de bonnes bactéries. C'est terrifiant de se retrouver "laché" en dehors de l'hôpital, avec un enfant mort de fatigue, son cathéter (=une voie veineuse qui va directement au coeur) et le danger qui rode.
Tout ce qui est innofensif pour vous et moi était un danger potentiel pour elle.
¤ La nourriture
Un enfant en aplasie, c'est comme une femme enceinte mais en pire.
Sont interdits, strictement:
-le poisson et les viande crues,
-les viandes saignantes,
-tout ce qui est fumé (saumon fumé notamment),
-les laitages non UHT,
-les plats de la veille réchauffés,
-les aliments qui ne sont pas en portion individuelles,
-les fromages à pâte molle et les fromages au lait cru.
-les aliments contenant des fromages à moisissures, même cuits (pizza 4 fromages par ex)
Pour les fruits et légumes, ils doivent être désinfectés dans une solution appropriée ou à l'aide de vinaigre. Malgré tout, sont strictement interdits: les pêches non épluchées, kiwis, abricots, raisins, cerises et tomates cerises (on peut décontaminer les pêches, kiwis et abricots et les donner épluchés à l'enfant)
-les "épices", sauf s'ils sont cuits et que vous venez d'ouvrir l'emballage (source de moisissures)
-l'oeuf cru ou au plat
-la mayonnaise maison
-tous les produits de boulangerie contenant de la crème pâtissière, de la crème fouettée, de la Chantilly, des mousses
-les crevettes sous toutes leurs formes (à cause de la colonne vertébrale)
-tous les produits laitiers, frais et glaces qui ne sont pas en conditionnements individuels
=> les aliments congelés sont autorisés à condition d'être cuits ou chauffés et non pas seulement décongelés
=> les aliments frais doivent être transportés en glacière avec refroidisseur
=> le sel doit être neuf et dans un contenant en verre ou en plastique (carton source de moisissures)
=> les aliments doivent être choisis avec les DLC les plus longues
=> aucun repas en collectivité est autorisé (cantine, restaurant, restauration rapide), sauf accord du médecin.
=> pains et viennoiseries sans crème doivent être consommé le jour de l'achat (mais si vous voyez la dame les manipuler avec les mains, c'est no way)
¤ L'air
-purificateur d'air branché en permanence (Philips nous en a tout de suite offert un, ce qui m'a sacrément enlevé une épine du pied !), filtres propres, nettoyés et renouvelés selon les recommandations
J'ai parlé de l'importance de purifier son air intérieur, c'est particulièrement vrai quand l'enfant est en aplasie.
D'ailleurs, BB1 a été dans une chambre stérile avec un système de purificateur comme le Philips ou le Rowenta mais en version XXXL (le truc ressemblait à une armoire de 2m sur 1m et faisait le bruit d'un sèche-linge !)
¤ Les acariens et les moisissures
Voilà un ennemi invisible auquel on ne pense pas. Les acariens, on ne les voit pas à l'oeil nu mais il y en a PARTOUT, dans les matelas, les coussins, les couettes et surtout la poussière.
-on enlève les tapis
-tous les matelas sont équipés de housses anti-acariens ainsi que les coussins (prévoir un rein en terme de budget !)
-toutes les couettes sont anti-acariens
-le lit de BB1 a été particulièrement sur-équipé: housse intégrale anti-acariens + drap housse anti-acarien + couette anti-acarien + housse de couette anti-acariens. Idem pour les coussins et housse.
-les anciennes peluches allaient régulièrement faire des stages dans le congélateur, dans un sac plastique (cela tue les acariens)
-aspirateur avec filtre HEPA 12. Philips nous a offert un Performer Expert aspirateur avec sac, vraiment le top ! Ca évite d'aspirer les acariens et qu'ils soient directement recrachés dans l'air
-masque FFP2 dans la voiture puisqu'on n'avait pas eu le temps de faire changer les filtres de la clim (=nid à merdes). Masque dans l'ascenseur de l'immeuble aussi (que ça lui plaise ou non...)
-passage du linge obligatoire au sèche-linge et interdiction de faire sécher du linge dehors ou dedans (le sèche linge stérilise en quelque sorte le linge, à condition de choisir le programme ultra-sec)
-la poussière est faite le plus souvent possible mais pas en présence de l'enfant, et avec des systèmes qui la retiennent, genre Swiffer (si c'est pour agiter la poussière c'est plus dangereux qu'autre chose, autant ne pas la faire)
-on ne surcharge pas les cache-pots avec réserve d'eau (source de moisissures dans l'air)
¤ Les "autres"
Le danger, c'est aussi les autres.
-pas de visites (oui, ça c'est pas cool mais on vit comme des sauvages)
-désinfection des mains de toutes les personnes entrant dans l'appart -interdiction de marcher pieds-nus, interdiction de marcher avec ses chaussures de dehors aussi, bref, tout le monde porte des chaussons
-port du masque en cas de rhume pour elle et la personne enrhumée
¤ La chasse aux bactéries
-on enlève ses chaussures avant de rentrer dans la maison
-on désinfecte les sols 2 fois par jour
-on nettoie les poignées de porte tous les jours
-la baignoire est pschittée à la Javel tous les jours et elle se lave AVANT nous
-changement de toutes les serviettes de bain, tous les jours (ce sont des nids à bactéries car cela reste humide dans un environnement chaud)
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Voilà, ces mesures ont été particulièrement contraignantes mais quand on peut sortir de l'hôpital et passer ne serait-ce qu'un WE à la maison, on est pret à faire n'importe quoi.
Imaginez le stress pour nous car BB1 a été malade alors que BB5 n'avait que 8 semaines et que j'avais passé des mois sans pouvoir rien faire à cause d'une grossesse compliquée. Heureusement que nos cousins nous ont offert pendant plusieurs mois jusqu'à 16h de ménage par semaine, ce qui nous a permis d'accueillir BB1 dans un environnement le plus propre possible.
Nous avons d'ailleurs gardé des "séquelles" de cette période à l'hygiène absolue. Nous avons encore du pschitt pour les mains à disposition en permanence. Pendant tout le reste de l'année scolaire BB1 a emportéà l'internat son purificateur.
Tous nos matelas sont restés dans les housses anti-acariens, nous avons juste "libéré" les canapés du salon. J'essaie de ne plus utiliser de Javel du tout.
Pour la nourriture, BB1 a conservé très longtemps certaines restrictions, je me souviens de quelques frustrations encore à Noël !
Mais depuis l'arrêt total du Bactrim en février ou mars, elle a pu reprendre une vie alimentaire normale.
Heureusement que l'aplasie à la maison a une fin car c'est franchement pénible !