Comme le dit si bien chéri-chéri, quand tu passes les portes du service hémato, tu entres en enfer.
Au début, tu ne le sais pas. Quand #BB1 a été transférée à l'hôpital Robert Debré au mois d'avril, nous aussi nous avons crû que non, ils se sont trompés, non, ce n'est pas si grave, non une leucémie n'arrive pas comme ça, sans prévenir, du jour au lendemain.
C'est certainement viral. Ils nous font tout un pataquès pour rien. Dans 2 jours on reprend notre vie d'avant.
Et je pense que c'est humain. On les voit bien ces parents tout fraichement débarquer dans le service.
Quand on leur dit que notre fille a une leucémie, ils sont horrifiés :"mais mon enfant à moi n'a pas une maladie si grave nous disent-ils". Et puis on les voit avancer dans le temps et les diagnostiques tomber: leucémie aigue lymphoblastique la plupart du temps, leucémie aigue myeloblastique de temps en temps (comme #BB1); plus rarement des aplaisies médullaires, des lymphomes ou autre coquetteries. Quoi qu'il en soit, aucun des enfants n'est là pour un rhume. Il n'y a jamais d'enfants qui ne viennent "pour rien". Les cas sont tous différents mais ils sont tous graves.
Au fil des mois on apprend à se connaitre; on connait les enfants sans les avoir vus, on prend de leurs nouvelles quand on croise les parents; on est sincèrement content quand les gens rentrent chez eux avec un traitement terminé. Pas quand ils rentrent chez eux avec l'enfant parce qu'il n'y a plus d'espoir et qu'il n'y a plus de traitement à donner, que cette saloperie de maladie a réussi son travail de sape.
La mort et le danger sont omniprésents. Tout le monde connait les statistiques et tout le monde sait qu'elles sont vraies. Et puis on voit bien que la maladie est imprévisible et sournoise. Elle attend en guet-apens les optimistes, et s'invite à la fête quand on l'attend le moins. Et quand ce n'est pas la maladie, ce sont ses lieutenants, les virus et les bactéries.
Nous avons franchi beaucoup d'étapes depuis le mois d'avril, nous avons subi les yoyos d'espoir et parfois de désespoir.
Aujourd'hui #BB1 a fini toutes ses séances de chimiothérapie. Elle n'est plus en aplasie (=absence de défenses immunitaires).
Et pourtant il a fallu qu'on la réhospitalise car elle a fait un nouvel épisode de fièvre, avec des douleurs thoraciques. Je pense que l'épisode aigu de ce nouvel incident est derrière nous mais il nous a rappelé que nous ne pouvons pas vraiment dormir sur nos 2 oreilles.
Attention, c'est surtout un enfer moral. Humainement parlant, nous avons affaire à des gens vraiment extraordinaires, avec des équipes d'aide-soignant(e)s, infirmièr(e)s et docteurs d'un sacré niveau et avec un grand investissement professionnel et même émotionnel.
Pour en revenir à #BB1, elle a encore son catheter, sa voie veineuse centrale, un tuyau qui permet d'envoyer des médicaments dans le système sanguin, près du coeur; il ne lui sera retiré que le 29 octobre, si tout va bien.
6 mois pile après avoir franchi les portes de l'enfer.